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A Vara Federal Cível e Criminal da Subseção Judiciária de Eunápolis determinou que o Estado da Bahia forneça, no prazo de 15 dias, o medicamento Miglustato (Zavesca®) a uma criança de 7 anos, moradora de Itabela, diagnosticada com a rara e grave Doença de Niemann-Pick tipo C-1.
A decisão foi proferida pelo juiz federal Pablo Enrique Carneiro Baldivieso, no âmbito do processo nº 1001522-67.2025.4.01.3310, após análise de laudos médicos, perícia judicial e das normas que regem o direito à saúde no Brasil.
Entenda o caso
A ação foi movida pelo advogado, Dr. Maick Amaral, em favor do menor Ícaro Maia Batista, que sofre de uma doença genética rara, progressiva e potencialmente fatal, caracterizada pelo acúmulo de lipídios no organismo, afetando principalmente o sistema neurológico.
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Segundo relatório médico anexado ao processo, o medicamento Miglustato é atualmente a única terapia capaz de retardar a progressão da doença. O custo do tratamento é elevado: cada caixa do medicamento, com 90 cápsulas, custa cerca de R$ 36 mil, sendo necessárias duas caixas por mês.
A Secretaria Municipal de Saúde de Itabela havia negado o fornecimento do medicamento, sob o argumento de que o protocolo do SUS não prevê a dispensação para menores de 18 anos.
Perícia confirma necessidade do medicamento
Durante o processo, foi realizada perícia médica judicial que confirmou:
O perito destacou que a ausência do tratamento pode levar à deterioração neurológica irreversível e até ao óbito.
Embora a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) tenha se manifestado anteriormente contra a incorporação do medicamento à lista oficial do SUS, o magistrado entendeu que, no caso concreto, estavam presentes os requisitos fixados pelo Supremo Tribunal Federal para concessão judicial de medicamento não incorporado.
Decisão judicial
Com base no artigo 196 da Constituição Federal, que garante a saúde como direito de todos e dever do Estado, o juiz deferiu tutela de urgência determinando:
O fornecimento deverá ser operacionalizado pelo Estado da Bahia, mas os recursos financeiros serão arcados pela União.
Direito à saúde prevalece
Na decisão, o magistrado ressaltou que, embora a política pública de saúde deva observar critérios técnicos e orçamentários, o Poder Público não pode se omitir diante de uma doença grave, progressiva e sem alternativa terapêutica disponível no SUS, especialmente quando comprovada a hipossuficiência da família.
O caso reforça o debate sobre a judicialização da saúde no Brasil e o acesso a medicamentos de alto custo para pacientes com doenças raras. A decisão ainda cabe recurso, mas já possui efeito imediato.
Em 04/12/2025, o Giro de Noticias havia publicado uma ateria sobre o Menino de sete anos com doença rara que vem sofrendo com falta de medicação, em Itabela. "A vida de meu filho está nas mãos da Justiça, visto que a Administração Pública o abandonou", disse emocionada a reportagem.
O menino, Ícaro Maia Batista, de 7 Anos de Idade, morador do Município de Itabela, com uma doença rara, Niemann-Pick tipo C (NPC), que leva o paciente a terem perda dos movimentos e até mesmo à morte, antes de completarem 30 anos, via vivendo um dilema com a ausência de um medicamento modificador da doença específico. A decisão traz um alivio ´para a família que comemora essa grande vitória judicial.
